央广网6月21日消息（记者车丽）据中央电视总台中国之声《新闻纵横》报道，血液病、恶性肿瘤等疾病严重着我国青少年儿童健康成长，患儿家庭更是因此背负着沉重的负担。2019年，我国建立了儿童血液病、恶性肿瘤救治的工作制度，首批共遴选了10个病种，建立病历信息登记管理系统，指导地方确定定点医院；组建诊疗协作组，实现对患儿的全程规范管理和诊疗。 20日，国家卫健委召开医疗服务惠民生专场发布会介绍，今年，我国扩大了儿童血液病、恶性肿瘤救治病种的范围，将脑胶质瘤以及恶性生殖细胞瘤等12个病种也纳入了救治管理的范围，救治病种总数达到了22个。 截至2020年底，我国已将11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿纳入到监测管理体系。那么，这个体系是如何为患儿做好治疗、为患儿家庭提供帮助的？儿童血液病、恶性肿瘤等治疗周期长、费用高、负担重的难题将如何破解？ 在河南省儿童医院，记者见到患儿家长何先生，他的孩子4岁时查出患有神经母细胞瘤，这是一种婴幼儿常见的肿瘤之一。得知儿童医院的知名专家来坐诊，何先生拿着病历等各项检查单前来咨询。能在口看上大病，对何先生来说，解了燃眉之急。何先生说：“挂专家号、来回费起码1000块钱出去了，还不含食宿。专家来了后，内科化疗、外科手术，能力更强了，在口就解决我们实际需求。” 据了解，儿童医院的9个重点学科的专家担任了河南省儿童医院的“特聘主任”，实行“双主任制”管理，真正与实现一体化管理、同质化发展。除了为患儿诊疗外，还开展院内的医疗教学科研，使疑难重症、少见病、罕见病患者不出省就能得到及时有效的治疗。 河南省儿童医院肿瘤外科主任张现伟说：“目前儿童肿瘤外科专家非常少，他们来了会带动我们发展更快。对我们也是一种示教，如何诊断、如何治疗，下一步疑难手术的指导，全方位提升，相信有他们的带动会更好地为儿童服务。” 由于儿童血液病和恶性肿瘤所需要的技术要求高，治疗难度大，我国通过实施城乡的对口支援、定点医院和诊疗协作组等方式，让当地患者在口也能享受到国家优质医疗资源。有患儿家长担心，孩子的疾病如何不被耽误？ 国家儿童医学中心首都医科大学附属儿童医院院长倪鑫说，分级诊疗是一个法宝。“践行从国家、省、市、县四级诊疗体系建设，通过‘互联网+’的形式，落实首诊在基层、疑难重症绿色转诊，通过这样的方式，让家长在基层首诊的时候能够放心，一旦孩子出现疑难重症，需要转诊，在医疗机构之间就能够通过绿色转诊实现。” 《国家儿童肿瘤监测年报2020》显示，在所有肿瘤患儿的出院人次中，白血病仍然是儿童患病人群最多的重大恶性疾病。其次分别是不明及其他恶性肿瘤、淋巴瘤、脑瘤和骨肿瘤。从性别分布来看，男性患儿占全部出院人次比例为59.52%，女性患儿为40.48%。事实上，儿童肿瘤病种多、治疗难度大，早发现、早诊断、早治疗至关重要。 倪鑫，家长要定期为孩子进行体检，在日常生活中注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的性。“目前我们国家整体血液病治疗的治愈率跟国际水平是相当的，比如某一些亚型，白血病五年治愈率达到了80%以上。随着国家对于儿童血液病和恶性肿瘤的高度重视，以及对于儿童血液病药物研发给予的大力支持，通过有效的防控、早诊早治，诊治水平会有更大提升。” 今年，我国扩大了儿童血液病、恶性肿瘤救治病种的范围，目前已有儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种共22个。国家卫生健康委也鼓励各地根据实际情况，将本地区多发、群众反映强烈的儿童重大疾病也纳入到救治管理的范围。 梦见放鞭炮 在降低群众负担方面，国家卫生健康委医政医管局监察专员郭燕红表示：“要加大医疗保障，加强基本医保、大病保险、医疗救助等保障政策的有效衔接。同时推进支付方式，鼓励实行单病种付费，简化转诊手续，优化报销结算流程，完善医保目录的动态调整，扩大基本医保覆盖的药品和诊疗项目范围，大幅度提高保障水平。” 同时，各地组织有关医疗机构做好药品供应保障情况的监测，落实药品集中带量采购试点工作要求，推进带量采购、量价挂钩、保障供应，降低医疗费用。 郭燕红表示，截至2020年底，已将11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿纳入到监测管理体系，救治保障工作取得了显著成效。“儿童大病集中救治降低了医疗总费用，减少了跨省的异地就医，提高了医保的报销比例，有效降低了个人自付的费用，以及导致家庭灾难性支出的儿童大病医药费用也明显下降。血液病、恶性肿瘤患儿平均的住院总费用比2019年这些政策实施前下降了5.69%，其中自付费用下降10.89%。” 今年扩大了儿童血液病、恶性肿瘤的救治病种的范围，将脑胶质瘤以及恶性生殖细胞瘤等12个病种也纳入了救治管理的范围，总数现在一共达到了22个。 今后儿童血液病和恶性肿瘤救治更便捷 这10种儿童大病纳入救治管理,今后，患有儿童血液病和恶性肿瘤的患儿在我省将得到集中救治和规范管理，就医流程也会更加便捷。这10种病种分别是：再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤。
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