8月7日下午由“咚咚肿瘤科APP”筹办的“首届癌症论坛暨咚友交流会”在罗湖区深圳华安国际大酒店五楼会议厅如期举行。中山大学附属肿瘤医院、中山大学肿瘤防治中心、华南肿瘤学科国家重点实验室周鹏辉教授，香港中文大学医学院副教授、香港肝科协会创始人、香港特区名医吴秉英教授，深圳市人民医院临床医学研究中心研究员邹畅博士等“肿瘤医学大腕”和全国各地来深的50余名肿瘤患者及患者家属齐聚一堂。 笔者参与了解和聆听了交流活动的全程，觉得今天的小型论坛是一场医疗领域的“互联网+”企业在为国内肿瘤患者带来福利的先驱尝试和典型案例。作为一个网络化肿瘤患者社区，“咚咚肿瘤科APP”及“咚咚癌友圈公众微信号”两大平台扎实耕耘近两年时间，已将国内外知名肿瘤科医学专家、国际最前沿的肿瘤资讯与国内肿瘤患者们紧密的联系起来。
图为论坛现场 咚咚肿瘤科创始人之一“橙子”介绍，本次活动就是以“免疫疗法(主要是PD-1抑制剂)在癌症治疗中的进展为切入点，邀请了此领域知名专家和肿瘤医生就癌症的精准治疗进行全面解析，对患者关心的世界尖端癌症药物使用的各类最新数据进行说明，同时也对参会肿瘤患者的个案进行了全方位的会诊咨询。” 触动——中国肿瘤人群对革命性新药的渴求 目前，我国恶性肿瘤患者80%是晚期病人，他们尝试过各种传统治疗，大都处于治疗失败的境况，但他们并不想放弃生存希望，他们渴望寻求新的有效治疗方法。免疫疗法自2013年被《Science》评选为当年最大科学突破后，始终炙手可热，占据着肿瘤防治的热点话题。尤其是当2014年革命性的重磅新药PD-1抑制剂上市后，对于已经对一线化疗和靶向药物耐药的晚期患者来说，不啻于生的最后希望。 2014年7月，美国药物厂商百时美施贵宝公司的癌症免疫药物PD-1抑制剂Nivolumab(商品名：Opdivo)正式上市。同年9月4日，美国食品药品监督管理局(FDA)通过加速批准通道创纪录的仅用数天时间便批准了默沙东公司的PD-1抑制剂Pembrolizumab(商品名：Keytruda)上市。 最初的临床实验显示，对于所有已有治疗方案都失效的黑色素癌晚期病人，这两种药物让40%以上的病人肿瘤减小乃至消失了超过2年。以往，这些晚期黑色素瘤转移患者的生存时间只能以周计算，任何一个有效的化疗或者靶向治疗药物的目标都是延长1--2个月的生存时间，而现在免疫药物让40%以上病人的生存期扩展到两年。 2015年1月，一项3期临床实验发现Nivolumab治疗非小细胞肺癌的效果明显优于对照组，临床实验被提前终止。当年3月4日，FDA批准扩大Opdivo的适应症，用于治疗晚期鳞状非小细胞肺癌患者。这也就是说，没有基因突变的晚期肺癌患者也有药可用了。除此之外，PD-1抑制剂在间皮瘤和三阴乳腺癌中也取得了令人鼓舞的疗效， 针对肾癌、胃癌、结肠癌、卵巢癌、血液肿瘤和脑肿瘤等35类癌症的临床实验也已经在全球大规模展开。 而当美国前总统卡特转移到脑部的肿瘤宣布被PD-1抑制剂Keytruda接近完全治愈的消息更是让无数中国肿瘤患者奔走相告。“这绝对是一个划时代的重磅明星药物，在没有太多选择的情况下，或许就是救命的最后一根稻草。”香港吴秉英院士表示：“所以我很理解为什么有那么多的国内患者会不远千里奔赴海外购买药物带回国去。”
图为卡特前总统和抗癌明星药物Keytruda(图片来自网络) 感动----肿瘤患者茫茫海外求医路 大陆肿瘤患者亲自前往海外看病购药已经成了一个众所周知的“秘密”，不同于一直处于灰色地带的印度仿制肿瘤药，香港特区凭借其独特的药物上市审批制度，使得其新药几乎与欧美市场同步上市，而且都是具有国际药厂授权的正品药物，加上其便利的交通条件，发达的医疗水准，自然而然的成为了内地经济较为富裕的肿瘤患者的首选。随着内地互联网医疗的兴起，越来越多的内地患者利用获得的信息前往香港求医问药。 吴秉英医生位于香港九龙尖沙咀的的高级私家诊所2010年开始就逐步有一些大陆患者前去问诊购药。从2013年初起，来自内地的患者数量越发多起来。随着内地患者们的口碑相传，今年开始，他不得不在交通更为便利的红磡都会广场写字楼上新开 设了另一间设计更现代化，设备更专业的新私家诊所，以满足络绎不绝前来问诊购药的大陆客户。
图为吴秉英医生位于红磡的诊所 “之前从没想过会如此频繁的来香港，但现在也已经习惯了。有时候就在诊所旁边的酒店住一晚，第二天早上10:30问诊完后提着专业护士包装好的冷冻药赶回家。”来参加会议的陆先生42岁，是一家顺德陶瓷制品企业的负责人，家住佛山。从他父亲2年前确诊肺鳞癌IV期后一直是他在操持。俗话说：久病成医，他现在已经成了半个专家，对美国最新癌症药物的使用数据、在香港特区如何购买正品肿瘤药和香港医生声誉和专业度了如指掌。 “这次我最关心的是用药以后如何对付副作用，他国内的主治医生因为用药经验不多，自己也不是很放心，这次专门过来听听国内和香港专家们讲解对照一下，今天下午的确安心了很多。”活动结束后他对笔者这样说道。专家讲解时他几乎用手机拍下了所有专家讲到的有关副作用的PPT页面。 这是一个现在海外购药群体面对的共同问题，当海外新药带回国内使用后，国内的主治医生往往不愿意对产生的副作用予以指导，但很多售药的渠道也不会负责售后，这便将患者们放在了一个焦灼且尴尬的位置。 “来我香港诊所的患者往往目的都非常明确，基本都已经完成了相关指标的检查和《基因检测报告》，想要的就是针对性的治疗。”吴秉英医生说：“我相对的更多的在保障国内患者服务质量和看症上下功夫，加上一直与国内医疗界来往比较多，也愿意与国内的主治医生做沟通，所以也有不少国内医生推荐患者来找我”。 明知海外有药可用，国内没有，那么让他们自己去找药也是无奈之举。与会的国内专家也纷纷表示希望PD-1抑制剂能早日通过临床审批，在国内上市。 行动---患者及患属“自学成才，久病成医” “没办法，必须逼着自己学啊!”另一位与会的患者黄女士对笔者表示，她面前的笔记本已经密密麻麻的抄满了笔记，而且还时不时举起手机拍摄前方的PPT投影。她父亲是肝癌晚期，已经骨转移，从父亲患病后便辞职全职照顾，已经使用了PD-1抑制剂Opdivo6次，幸运的是目前效果不错。她看起来已经和吴医生比较熟悉，这次又带了上周的PET--CT片子，准备在会后给与会专家会诊一下。
图为与会患者家属认真记录教授发言 “我现在加入了很多患者互动群，基本只要有权威专家讲解病情就都会去听一下，而且互联网让患者间沟通更加容易，有什么药源信息，大家都会相互通通气。”她如今还会在网上解答病友的问题，毫无医学背景的她在压力下已经快速积累的大量的经验，同时她也认为这是一种回报之前帮助过她的病友们的方式。 “自学成才，抱团取暖，险中求生”这是咚咚肿瘤科创始人之一，网络上颇具人气的肿瘤患者群意见领袖“菠菜”对国内肿瘤患者群体的归纳总结，他创办咚咚肿瘤科的初衷就是希望能让肿瘤患者少走弯路，做一个聪明的肿瘤人，而这次的活动便是他启动线下面对面一系列活动的开始。接下去，他的团队还将把嘉宾们演讲的精彩内容整理好发布到网上论坛中，这又将成为更多的患者新一轮的上好学习材料。 尾声----期望与未来 会议结束，患者和患属们仍然不愿散去，与专家们热烈的讨论交流，期盼能抓紧时间获得更多有价值的信息。
上图为各位专家正在接受患者家属的咨询 与会的另一位重量级嘉宾中山大学附属肿瘤防治中心周鹏辉教授向笔者分享了他对肿瘤治疗未来的期望。在他眼里：PD-1抗体仅仅是免疫治疗的开始，我们还可以有更多的期待;PD-1抗体以其高效、低毒等特性都是其它传统疗法所无法企及的。“随着个性化治疗和精准治疗在医学界的逐步发展，免疫治疗结合手术、放疗和化疗等方法的优点已经可以越来越好的延长中位生存时间，未来癌症很有可能长期延续性治疗的 一种病症，类似糖尿病一样”。 希望这一天早些到来，就如同那些曾经严重威胁人类生命但被攻克的鼠疫、肺结核、丙肝等疾病一样，也让国内的肿瘤患者及家属们早日得到解脱。
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